Каждый из экспонатов этой выставки, по словам дизайнеров, отражает невоплощенные мечты детей с ограниченными возможностями. Прототип одной из кукол – 13-летняя харьковчанка Юлия, у неё редкое тяжелое заболевание – спинально-мышечная атрофия.
Юлия, 13 лет:
Она очень похожа на меня, я хочу ходить и в ней реализовано то, что хочется мне бегать, прыгать, танцевать.
Организаторы этой выставки хотят привлечь внимание к проблеме людей, страдающих редкими заболеваниями. Такие благотворительные акции, уверяет Виталий Матюшенко проводят каждый год. В 2015-м в “Закон об охране здоровья” были внесены поправки, в которых прописаны расходы на лечение людей с редкими болезнями. Однако государственные программы все так же не работают, утверждает мужчина, в Украине до сих пор даже не создан реестр пациентов с редкими заболеваниями, льготы не действуют, из бюджета не выделяются деньги на препараты.
Виталий Матюшенко, организатор выставки:
Законодательство озвучило проблему, приняли поправки, изменения в Закон Украины “Об охране здоровья”, но тем не менее для детей со спинально-мышечной атрофией он не работает абсолютно. В Украине мы регистрируем порядка 150 пациентов, которые живы в настоящий момент.
Юлия Пелюх, дизайнер кукол:
Дети они живут такой же жизнью, они точно также мечтают, точно так же к чему-то стермятся, хотят в жизни чего-то добиться, но есть ограничения природные, которые не позволяют им это сделать. Мы привыкли отвернуться и пройти дальше. Очень важно, чтобы не только авторы, которые откликнулись, а чтобы это происходило на уровне государства.
Большинство работ продадут на аукционе, а вырученные средства, говорят организаторы, пойдут на покупку лекарств для детей, которые страдают спинально-мышечной атрофией. Полюбоваться куклами на благотворительной выставке или приобрести одну из них харьковчане могут до 14 марта.