Сейчас 4-летний Витя Багров самостоятельно сгибает ручки, умеет переворачиваться и кушает с ложки. Еще пару лет назад, рассказывает его бабушка Галина, об этом она могла только мечтать. Первые три месяца Витя Багров провел в реанимации под присмотром врачей, у мальчика неизлечимое заболевание нервной системы. С особенным ребенком сначала своими силами было справляться нелегко, тяжелее всего психологически, не скрывает женщина. В специализированном Доме ребенка, куда регулярно из области Галина ездит вместе с внуком, не только занимаются реабилитацией мальчика, но и обучают родителей тому, как нужно развивать ребенка, когда он находится дома.
Галина Багрова, бабушка Вити:
Больница – это просто лечебное учреждение. Здесь именно реабилитация, здесь помогают ребенку навыки какие-то получить, оказывают ребенку развивающие всякие, физкультуру с ним проводят, ручки у него плохо работают, ножки, ему все это разрабатывают здесь.
Сейчас в этом Доме ребенка находится 13 особенных деток. С ними постоянно работают специалисты, которые делают их жизнь более насыщенной. На базе него, подчеркивают и врачи, и педагоги, и психологи, можно создать целый Центр паллиативной помощи для тяжелобольных детей со стационаром и паллиативными бригадами, которые будут выезжать на дом.
Ирина Мирошниченко, физический реабилитолог:
Разные специалисты должны собраться в эту допомогу, в бригаду, для того чтобы обучить родителей, выезжать к родителям на дом. Дети дома чаще бывают, и мы должны научить их как педагоги, как психологи, как специалисты-невропатологи, как реабилитологи, должны создать атмосферу дома, чтобы ребенок жил дома.
В Украине детям практически не оказывается паллиативная, или по-другому хосписная помощь, подчеркивают медики и волонтеры. В стране до сих пор нет ни одного центра детской паллиативной помощи, несмотря на то, что ежегодно в ней нуждаются тысячи детей. Создание такого центра и специальных выездных бригад, рассказывает директор специализированного Дома ребенка номер один Роман Марабян, поможет освободить детей, у которых сложные и часто неизлечимые диагнозы от постоянного пребывания в больнице и переместить их в комфортную, домашнюю среду. А в отдельных случаях разместить их в центре, где ребенка будут не только лечить, но и заниматься его физическим и социальным развитием.
Роман Марабян, директор специализированного Дома ребенка №1:
Отсутствие паллиативной помощи приравнивается к пыткам, потому что это комплексная помощь, которая включает медицинские сервисы, социальные, духовную поддержку, другие виды. Это комплексная помощь паллиативному пациенту. если мы говорим о детях, это помощь маленькому ребенку и его родным.
Деньги на создание центров паллиативной помощи в Харькове не обязательно просить у государства, подчеркивают врачи и педагоги, их можно получить от международных доноров, однако на данный момент нет законодательного регулирования и четких протоколов со стороны правительства. А это необходимо для привлечения средств из-за рубежа. Проект создания детского паллиативного центра в Харькове уже несколько лет стоит на месте, несмотря на то, что реализовать его можно было бы меньше, чем за год.
Андрей Пеньков, член Комитета паллиативной помощи при МОЗ:
Государство должно создать и поддержать правила игры. Прежде всего, создать нормативную базу. Должны быть приняты огромное количество документов, которые бы описывали и регламентировали деятельность паллиативной помощи, как взрослой, так и детской.
В данный момент в Украине в паллиативной помощи нуждается больше 10 тысяч тяжелобольных детей.