Харьковчанка Наталья Жученко преподает игру на скрипке в музыкальной школе. Несмотря на тяжелую болезнь, говорит, пытается полноценно работать. О своем диагнозе узнала около 15 лет назад. Начала невыносимо болеть голова, теряла зрение и набирала вес. Врачи долго не могли поставить диагноз. Затем констатировали – это акромегалия, практически неизлечимая болезнь. Ее сложно выявить на начальных стадиях.
Наталья Жученко, болеет акромегалией:
Так многие не обращают внимания. Первый признак, что что-то не так – это увеличивается обувь. Когда ты набираешь вес, отечность, суставы начинают болеть. У нас диагностики, как таковой, нету на акромегалию, а всего-то надо сделать на гормон роста, инсулиноподобный фактор роста. Он показывает.
По закону лечение редких болезней должно обеспечивать государство, в том числе могут привлекаться средства местных властей. Однако с финансированием – беда. Препараты больные покупают за свой счет. Чтобы сохранить жизнь, иметь возможность работать и хорошо себя чувствовать необходимо регулярно делать инъекции, отмечает Наталья. Цена одного из самых дешевых и самых действенных препаратов фактически неподъемная для большинства пациентов.
Наталья Жученко, болеет акромегалией:
Инъекция “соматулина” стоит 33 тысячи гривен – это нужно колоть или раз в 28 дней или раз в 56 дней. Большинство людей просто не лечатся, все обижены на власти. Потому что всем хочется сохранить здоровье. Я могу сказать, что 2 года не полностью, с перерывами, но “соматулин” влияет на лучшее самочувствие.
Городские чиновники для больных с акромегалией средств не выделяют, отправляют людей в министерство здравоохранения, говорит Наталья Жученко, ибо препараты для лечения даже не включены в Национальный перечень. Деньги могли бы найти в области, однако соответствующей программы и решений со стороны областных представителей власти тоже нет, отмечают больные. Ситуация на Харьковщине, жалуются люди, пока – худшая в Украине.
Андрей Путников, президент общественной организации “Украинская гипофизарная фундация”:
Ні місто Харків не створило программу за 5 років, не заклало фінансування. У нас було багато зустрічей із Горбуновою-Рубан, яка стучала кулаком по столу і кричала: “немає программи по акромегалії і не буде”. Для мене – це взагалі жах, розумієте, і облздрав на сьогоднішній день не спромігся зробити програму.
Олеся Лапта, специалист упр. здравоохранения ХОГА:
Плануємо перегляд наказу, який регулює робочу группу. Плануємо внести до робочої групи представників громадських організацій, тому що це дуже важливо. Робота щодо забезпечення хворих із орфанними захворюваннями, вона є на постійному контролі.
Тяжелобольные подчеркивают – необходимо посчитать всех орфанных больных в Украине, обновить реестр орфанных пациентов и найти для них средства, потому что люди должны получать препараты бесплатно и бесперебойно. На ситуацию на прошлой неделе отреагировал министр здравоохранения, Максим Степанов. Сообщил, что в Минздраве работают над национальной стратегией по оказанию медицинской помощи пациентам с тяжелыми неизлечимыми болезнями.
Максим Степанов, министр здравоохранения:
Дійсно, ті ліки, про які йдеться в цьому запиті – вони не включені до Національного переліку. Ми вважаємо, що це неприпустимо. Вважаю, що держава повинна турбуватися за всіма громадянами України і забезпечувати лікування, в тому числі, такої тяжкої хвороби, як акромегалія. Ми виправляємо помилки, які були допущені.
Перечень препаратов, на которые необходимо срочно выделить государственную субвенцию, по словам министра, должны утвердить в ближайшее время. Чтобы до конца июня представить Национальную стратегию на рассмотрение правительства. Однако больные с акромегалией подчеркивают – проблему следует решать комплексно: не только в Киеве, но и на местах.
Підписуйтесь на Telegram-канал “Новини АТН”