Не губите наших детей! Не губите наших детей! Не губите наших детей!
Около 30 человек вышли сегодня на пикет к горисполкому с плакатами в руках. Участники акции говорят: это единственный реальный способ достучаться до чиновников. Все остальные они уже испробовали.
Владимир Тутук, отец ребенка с ФКУ
Уже писали заявления, обращения всевозможные и в министерства, и в городские, и в областные советы, и в прокуратуру написали. Отовсюду приходят различные ответы, пересылаются друг на друга.
Семья Никитиных о диагнозе фенилкетонурия узнала спустя 3 недели после рождения дочери. Банка одной смеси стоит порядка двух с половиной тысяч гривен. В месяц ребенку их нужно 5. Для большинства присутствующих это просто неподъемные суммы – объясняет Владимир. До 3 лет затраты компенсирует государство, а потом – местный бюджет. С возрастом дозы препарата могут уменьшаться. Небольшие задержки при получении смесей раньше случались, но последние полгода их вообще не выдают, говорит Оксана Никитина.
Оксана Никитина, мать ребенка с ФКУ
Мы собрались здесь, чтобы добиться выполнения закона об орфанных заболеваниях. Мы имеем право на бесплатное и бесперебойное обеспечение лечебным питанием наших детей, а чиновники игнорируют этот закон.
На сегодняшний день в медико-генетическом центре на учете с диагнозом ФКУ стоит 38 пациентов. Медики говорят фенилкетонурия – это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Если ребенок не будет получать специальные препараты, это может привести к тяжёлому поражению нервной системы и нарушению умственного развития.
Елена Гречанина, директор медико-генетического центра
Любое отсутствие самого базисного главного лечебного питания конечно не допустимо. Если прекращается на какое-то время и диетическое питание, и обычное питание, только лишенное фенилалонина, то ребенка ждет тяжелое неврологическое нарушение, отставание в развитии.
В мэрии наличие проблемы с обеспечением препаратом подтверждают. В свое время город Харьков взял на себя обязательства по финансированию данных программ, затраты на которые ранее покрывали за счет областного бюджета. В текущем году на эти нужды предусмотрели более миллиона гривен, но из-за путаницы в законодательстве возникли проблемы.
Игорь Терехов, зам городского головы Харькова
К сожалению, бюджетный кодекс запрещает нам на прямую финансировать. Вчера мы провели раунд переговоров и договорились о том, что на сегодняшний день мы выделим материальную помощь, для всех без исключения родителей, для того, чтобы они на время приобрели питание, которое необходимо. Сегодня уже подготовлены письма в областную государственную администрацию, в министерство здравоохранения. Сегодня были проведены переговоры с заместителем министра здравоохранения для того, чтобы получить разрешение на финансирование этой программы.
Чиновники уверяют: данный вопрос находится на особом контроле и будет решен в течение двух недель, а больные дети будут обеспечены необходимыми препаратами.
Підписуйтесь на Telegram-канал “Новини АТН”