Манекены вместо реальных участников пикета. Больным со спинально-мышечной атрофией самим выйти на пикет очень сложно – практически невозможно. СМА – это генетическое редкое нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся прогрессирующей атрофией мышц, часто приводит к инвалидности и ранней смерти. Поэтому сегодня под ХОГА вышли родители детей со СМА и манекены, представляющие пациентов, которые не могут достучаться до чиновников. В регионе, по данным пациентской организации, 25 человек, взрослых и детей, живущих со СМА. До прошлого года никакого специального лечения этой болезни не было. Но недавно в Украине зарегистрировали препарат, который позволяет бороться с атрофией. Но стоимость уколов на одного пациента обойдется в 9 миллионов гривен ежегодно. В этом году лекарство бесплатно предоставляет компания-производитель, но если в следующем году не внести эти расходы в бюджет, как это происходит с инсулином и другими лекарствами, пациенты со СМА останутся один на один с болезнью.
Виталий Матюшенко, руководитель БФ “Дети со СМА”:
Вартість не співмірна з будь-якими витратами, це мільони. Проте вартість може бути зменьшена за рахунок певних законодавчих процедур, які вже врегульовані та затверджені на рівні закону.
Пока что ни в государственном, ни в местном бюджете денег на лекарства для больных СМА не предусмотрели, хотя по закону это нужно сделать. Поэтому родители больных детей подали иск и выиграли – административный суд обязал облсовет заложить деньги в бюджет для СМА-пациентов. Но чиновники подали апелляцию. Сегодня, когда в ответ на это, пикетчики вышли под стены ХОГА, в администрации пообещали – в программу на следующие три года обязательно впишут расходы на орфанные заболевания в целом, и в частности на спинально-мышечную атрофию.
Михаил Черняк, зам. главы ХОГА по вопросам здравоохранения:
Ми розробляємо програму, яку на три місяці плануємо приймати. Безумовно, там будемо передбачати заходи. Ми подивимось із можливостей, тому що написати програму та передбачити будь-що, будь-які заходи та будь-яке фінансування, але це лише наміри, а ось на який відсоток ми зможемо виконати, виходячи із бюджета, над цим ми попрацюємо, щоб було це не просто слова.
Виталий Матюшенко, руководитель БФ “Дети со СМА”:
Це досить віддалені обіцянки, й ми домовились, що наступного тиждня ми зустрінемось, щоб з“ясувати щось таки відбувається між пацієнтами та владою у Харкові.
Новую медицинскую программу облсовет должен принять в конце декабря. Но родители детей, больных СМА опасаются, что такое отдаленное планирование оставит пациентов без лекарств как минимум в ближайшие месяцы нового года.
Підписуйтесь на Telegram-канал “Новини АТН”